DA BI ŽIVELI IN UMIRALI S ČLOVEŠKIM DOSTOJANSTVOM
Okrogla miza, UKC Ljubljana, 19. 10. 2015
Že več kot 40 let se ukvarjam z našo umrljivostjo, z željo, da bi se mi vsi tega vedno bolj zavedali in bi bilo zato naše življenje lepše in bolj kakovostno.
Odraščala sem v družini, v kateri smo se ob mami, ki je bila zelo težek srčni bolnik, veliko in zelo odkrito pogovarjali o smrti. To in življenjski realizem, ki sem ga ob tem pridobila, je bila zelo dragocena dota, ki me je spremila na pot v življenje in ki mi je zelo pomagala pri vsem nadaljnjem delu. Tik ped maturo sem se odločila za študij medicine, ki mi je pomenila pot do ljudi. Seveda pa se mi takrat niti malo ni sanjalo, kakšna bo ta pot.
Po koncu študija sem pet let in pol živela na Dunaju in delala v bolnici in ko sem se leta 1974 vrnila, sem potrebovala službo in jo takoj dobila na Onkološkem inštitutu. O raku prej nisem nikoli razmišljala. Specializirala sem onkologijo radioterapijo in ves čas delala z bolniki s pljučnim rakom. Moji bolniki so umirali, njihovo mediano preživetje je bilo manj kot eno leto. Spoznala sem, da me na fakulteti za to delo niso pripravili. Nas so vzgajali, kako moramo bolnike ozdravljati in jih zdrave ali čim bolj zdrave pošiljati nazaj v življenje, moji bolniki pa so umirali. V smislu medicinskega razmišljanja sem bila zelo neuspešen zdravnik.
Morala sem se veliko stvari začeti učiti na novo. Kako komunicirati s hudo bolnimi in umirajočimi in njihovimi svojci, kaj je zanje poleg medicinske oskrbe zelo pomembno, kako jim pomagati, da bo njihovo življenje, ki se izteka, do zadnjega trenutka čim bolj kvalitetno in seveda še veliko več. Morala sem si odgovoriti na bistveno vprašanje: Kako upati z bolnikom, ki umira? Če sama v sebi ne bi upala, bi bolnikom zaman govorila spodbudne besede. Nisem mogla preprečiti smrti, skušala pa sem, da bi bilo njihovo življenje do zadnjega trenutka čim boljše. Upanje je bilo v tem, da sem jim zagotovila pomoč do zadnjega trenutka. Ob tem sem tudi spoznala, da gre pri tem za čisto drugačen uspeh, kot ga sicer poznamo. Vedno bolj sem tudi čutila, kaj pomeni partnerstvo med bolnikom in zdravnikom. Jaz sem bolnikom lahko pomagala s svojim strokovnim znanjem in človeškim pristopom, oni pa so mene učili živeti v zelo težkem obdobju življenja.
To s je dogajalo po letu 1974, ko se javno ni govorilo o smrti. Začela sem o tem pisati, govoriti, predavati, korak za korakom. Vse je prihajalo iz življenja. V letu 1992, ko so se spremenile naše družbene razmere, sem sodelovala pri Slovenski Karitas in tam smo ustanovili Skupino za spremljanje hudo bolnih in umirajočih, tako da smo imeli neko streho nad glavo. Zbralo se nas je približno dvajset, različnih poklicev, od zdravnikov, medicinskih sester, socialnih delavk, duhovnikov in drugih. Dobivali smo se enkrat mesečno in skupaj razmišljali, kaj bi se dalo še narediti. V tem obdobju sta se zgodili dve pomembni stvari. Denarja takrat seveda nismo imeli, smo pa od prijateljice iz Avstrije dobili deset tisoč avstrijskih šilingov za naše delo. Tako smo skupaj, vsa skupina, začeli oblikovati zloženko o tem, kaj želimo in jo konec leta 1992 izdali z naslovom DA BI ŽIVELI IN UMIRALI S ČLOVEŠKIM DOSTOJANSTVOM v petdeset tisoč izvodih. Delili smo jo okrog, po zdravstvenih domovih, bolnicah, po župnijah in še kje. Naletela je na dober odmev in vse, kar piše v njej, je še danes aktualno. Druga stvar, ki smo jo takrat začeli, pa so bili enodnevni seminarji o spremljanju umirajočih. Nekaj čisto novega v naši družbi. Na seminar smo sprejeli dvajset ljudi in pri njem nas je sodelovalo kakšnih pet. Prihajali so ljudje iz vse Slovenije, vseh poklicev in se tega še danes spominjajo. Na seminarju smo veliko govorili o lastnih izkušnjah in videli, da ljudje potrebujejo prav to.
Vse to pripovedujem samo zato, da bi pokazala, kako se da brez finančnih sredstev, brez politične in posebne medijske podpore nekaj narediti.
Iz tega je leta 1995 nastalo Slovensko društvo hospic. Še pomembneje pa je, da se je na več koncih začela vedno bolj uveljavljati paliativna medicina, ki je sedaj del učnega programa na fakulteti in je tudi veliko raznih izobraževanj na tem področju. Tega sem vsekakor zelo, zelo vesela. Se pa pogosto sprašujem, ali je to tisto, o čemer smo razmišljali, ko smo se začeli lotevati tega dela. Izredno dragocen je razvoj protibolečinske terapije in terapije drugih simptomov v času umiranja. Še vedno pa je ob vsem tem veliko premalo temeljnega razmišljanja o življenju in smrti, o dejstvu, da smo vsi umrljivi. Včasih se mi zdi, da je vse preveč osredotočeno samo na lajšanje medicinskih simptomov.
Umirajoči potrebuje veliko več kot samo medicino. Pričakovanja od medicine so v današnjem času vedno večja. Pa tudi medicina se pogosto vede tako, kot da zmore vse ali skoraj vse. Res je, da zmore vedno več, res pa je tudi, da bodo ljudje ob še tako velikem napredku medicine še vedno umirali in to ne bo medicinska napaka, ampak naraven pojav.
Spremljanja umirajočih ne bomo mogli nikoli popolnoma obvladali. Ljudje se bomo vedno bali smrti in bo za nas vedno ostala neznanka. Znova in znova se učimo in vedno nas lahko kaj preseneti. Bilo pa nam bi veliko laže, če bi se zavedali, da naredimo ogromno za kvaliteto življenja nas, v tem trenutku živečih, če spremljamo in skrbimo za umirajoče. Bistvenega se ne moremo naučiti iz knjig, ampak iz življenja. Bistven je pogum, da obstanemo ob umirajočem in ne zbežimo stran, tudi če je zelo hudo, in doživimo to kot vrednoto.
Na umiranje zato še zdaleč ne smemo gledati kot samo na medicinski pojav, ampak kot na temeljni družbeni pojav. Današnji človek je obseden z mislijo, da zmore skoraj vse ali pa bo vsak trenutek zmogel vse. Iz današnjih ljudi prihajajo bolniki, svojci in zdravstveno osebje. Zato ni čudno, da povzroča smrt vsem velik problem. Zdravnik naj bi zdravil, pa mu bolniki umirajo. Svojci na smrt niso pripravljeni in slišijo povsod samo o napredkih medicine. Bolniki doživljajo vse skupaj na svoji koži in se, vsaj nekateri, končno vdajo v usodo.
Zdaj že dolgo ne delam več v bolnišnici, se pa zelo veliko pogovarjam z bolniki, še več s svojci, pa tudi s kolegi zdravniki. Ni lahko biti zdravnik, pa tudi ne bolnik. Tu naletim vedno znova na nekaj temeljnih vprašanj.
Eno takšnih je prav gotovo vprašanje, kdaj pri hudo bolnem človeku, kjer ni več pričakovati izboljšanja, prenehati z aktivnim zdravljenjem in mu nuditi samo še paliativno, blažilno terapijo, tako da bo čim bolje preživel čas, ki ga še ima pred seboj. Ni več pomembno, koliko dni bo še živel, ampak kako bo živel. Za to odločitev je gotovo potrebno veliko strokovno znanje, pa tudi velika človeška zrelost. V današnji medicini se za umirajoče bolnike pogosto dela preveč, kar pomeni drago in včasih nečloveško medicino. Pogosto se to dogaja na željo svojcev, zelo redko na željo bolnika. Zdravnik pa se pogosto boji poznejših tožb in zato v to privoli. Pa tudi sam se večkrat boji smrti.
Za današnji čas je značilno, da ne znamo razlikovati med ubiti in pustiti umreti. Po eni strani se po vsem svetu odvija prizadevanje za evtanazijo, ki jo sicer odklanjamo, po drugi strani pa človeku ne pustimo preprosto umreti, ko je z eno nogo že v grobu. V bistvu gre za shizofreno družbo.
Naj zaključim s prepričanjem, da bi bilo vse skupaj veliko lažje, če bi se že vseskozi, že od otroštva dalje, veliko pogovarjali o življenju in o smrti in tako smrt za nas ne bi bila tak tabu. O smrti se da govoriti tudi zelo sproščeno. Če bi si za to prizadevali, bi tudi lepše in bolj veselo živeli.
