Intervju

POGOVOR ZA NEDELJSKI DNEVNIK, SEPTEMBER 2015

Bili ste med prvimi, ki ste začeli razbijati tabu umiranja in pisati o skrbi za umirajoče. Še ne tako davno so predvsem na podeželju znali poskrbeti za svoje umirajoče, to ni bilo nič posebnega. Kako in zakaj smo po vašem mnenju izgubili ta zdrav odnos do smrti?

Verjetno ljudje nikoli v zgodovini niso sprejemali smrti čisto brez strahu. Res je, da bomo vsi umrli, pa tako malo vemo o smrti, o tem, kako je potem, ko umremo. Lahko samo upamo in verujemo, nihče pa tega še ni sam doživel. In navadno se bojimo vsega neznanega. Včasih je bila smrt bolj prisotna med ljudmi, v družinah, v vaških skupnostih … Že otroci so se srečevali z njo. Zato je bil morda tudi strah nekoliko manjši. Poleg tega pa si današnji človek vedno bolj domišlja, da zmore vse ali da bo pravkar zmogel vse, tudi premagati smrt. Pa se zelo moti.

 

Od kod ste sami pred desetletji črpali znanje o spremljanju umirajočih? Kako se človek tega sploh nauči? In kako veliko čustveno breme je to?

Vse je prihajalo zelo spontano, brez posebnih načrtov. V družini sem odraščala ob mami, ki je bila zelo hud srčni bolnik in še z mnogimi drugimi težkimi boleznimi, tako da je bila velikokrat na tem, da umre. O tem smo se zelo veliko in odkrito pogovarjali. Brez neke groze, ampak samo kot o dejstvu. Doma so me naučili življenjskega realizma. To mi je prišlo zelo prav, ko sem se leta 1974 vrnila z Dunaja in iskala službo. Dobila sem jo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in začela delati z bolniki, ki so imeli pljučnega raka. Tega prej nisem nikoli načrtovala. Zdaj vem, da se je moralo zgoditi prav to. Spoznala sem, da so nas na fakulteti pripravljali, da ljudi zdravimo in jih zdrave ali čim bolj zdrave pošljemo nazaj v življenje, prav nič pa nas niso pripravili na delo z umirajočimi bolniki. Tega sem se morala tu učiti. Učila sem se od svojih bolnikov in sem se tega ves čas zelo dobro zavedala. To učenje ne more biti nikoli končano. To delo je po eni strani sicer težko, po drugi strani pa ob tem kot človek dozorevaš in se zavedaš, kaj je v življenju bistveno in ob tem veliko dobiš za življenje. Tako gledam na leta, ki sem jih preživela na Onkološkem inštitutu, kot na zelo dragoceno obdobje v mojem življenju.

 

Živeli ste tudi na Dunaju, kjer ste nekaj časa delali pri sestrah Caritas Socialis. Ste se tam prvič srečali z neozdravljivo bolnimi?

Po koncu študija sem pet let in pol živela na Dunaju in sem tam opravila tudi staž, ki traja v Avstriji 3 leta. Tam sem imela možnost spoznavati veliko ljudi, veliko literature, veliko raznih oblik pomoči. Tam mi je prvič prišla v roke knjiga Elisabeth Kübler Rossove On Dying and Death, ki velja kot prvo knjigo s tovrstno problematiko. Tam sem tudi veliko slišala o sodobnem hospicu, kakršen je bil v Angliji ustanovljen 1967 in ga takrat na Dunaju še ni bilo. Kakšnih posebnih srečanj z neozdravljivo bolnimi tam ni bilo.

 

Ste zmogli predelati vsako smrt, s katero ste se srečali v vlogi zdravnice, ali je bila kakšna za vas preveč travmatična in ste poiskali pomoč?

Vsaka smrt je zgodba zase, vedno povezana z življenjem. Po hudi bolezni pride navadno kot odrešitev. Teže je pri nenadnih smrtih in pri nesrečah, pa seveda tudi pri otrocih. Veliko sem o tem premišljevala, brala, se pogovarjala. Morala sem tudi doumeti, kaj v življenju pomeni uspeh. Zdravnik je poklican, da zdravi, moji bolniki pa so umirali. Morala sem doumeti, da gre tu za drugačen uspeh. Nisem mogla preprečiti smrti, pa tudi če bi jo v tistem trenutku lahko, bi prišla malo pozneje. Sem pa lahko ljudem pomagala, da so do zadnjega trenutka živeli bolj kakovostno. Vsaj poskušala sem, ne vem, če mi je vedno uspelo. K temu pa ne spada samo to, kar stori medicina. Ampak gre za pristen človeški pristop.

Povedati moram še to, da se o smrti takrat ni govorilo na glas. To naj bi spadalo morda kvečjemu v cerkev. Zato sem bila tudi jaz s svojimi prizadevanji za mnoge precej nenavadna.

 

Zakaj ste pred dvajsetimi letu ustanovili Slovensko društvo Hospic? Kaj vas je gnalo?

Začeti moram malo prej, v letu 1992. Takrat so se spremenile naše družbene razmere in sem sodelovala tudi pri Slovenski Karitas. Zato se mi je zdelo najbolj primerno, da v okviru Karitas ustanovimo Skupino za spremljanje hudo bolnih in umirajočih, tako da smo imeli neko streho nad glavo. Zbralo se nas je približno dvajset, različnih poklicev, od zdravnikov, medicinskih sester, socialnih delavk, duhovnikov in drugih. Dobivali smo se enkrat mesečno in skupaj razmišljali, kaj bi se dalo še narediti. V tem obdobju sta se zgodili dve pomembni stvari. Denarja takrat seveda nismo imeli, sem pa od prijateljice iz Salzburga dobila deset tisoč avstrijskih šilingov za naše delo. Tako smo skupaj, vsa skupina, začeli oblikovati zloženko o tem, kaj želimo. Konec leta smo izdali zloženko DA BI ŽIVELI IN UMIRALI S ČLOVEŠKIM DOSTOJANSTVOM v petdeset tisoč izvodih. Delili smo jo okrog, po zdravstvenih domovih, bolnicah, po župnijah in še kje. Naletela je na dober odmev in vse, kar piše v njej, je še danes aktualno.

Druga stvar, ki smo jo takrat začeli, pa so bili enodnevni seminarji o spremljanju umirajočih. Nekaj čisto novega v naši družbi. Na seminar smo sprejeli dvajset ljudi in pri njem nas je sodelovalo kakšnih pet. Prihajali so ljudje iz vse Slovenije, vseh poklicev in se tega še danes spominjajo. Vsebino seminarja smo ustvarili sami, veliko smo govorili o lastnih izkušnjah in videli, da ljudje potrebujejo prav to.

 

In kako je potem nastal hospic?

Konec maja 1995 smo organizirali celodnevni seminar ČAS ŽIVLJENJA, ČAS UMIRANJA v UKC Ljubljana, ki ga je vodila moja dobra znanka gospa Helga Strätling-Tölle, psihoterapevtka iz Würzburga, ki je zelo intenzivno sodelovala s hospicem tam. Z nami je pri organiziranju seminarja sodelovalo še Društvo onkoloških bolnikov. Prišlo je okrog 200 udeležencev. Po koncu seminarja smo tri kolegice peljale predavateljico na Bled in ko smo sedele ob jezeru in se pogovarjale, smo ugotovile, da je dozorel čas za ustanovitev samostojnega društva. Potem smo v nekaj dneh na sodniji uredili deset podpisov za ustanovitev Slovenskega društva hospic, napisali statut in šestega junija 1995 je bilo društvo ustanovljeno. Bili smo brez finančnih sredstev in brez lastnih prostorov, tako da je bil sedež društva najprej pri meni doma.

 

Koliko somišljenikov ste sploh imeli takrat? Je bilo težko? 

Ob ustanovitvi društva nas je bilo kakšnih 30, potem pa je število naglo naraščalo. Čutili smo, da smo se lotili področja, o katerem se ni govorilo in je bilo zelo zapostavljeno, čeprav se še kako tiče vsakogar od nas.

 

Kako ste začeli? S kakšnimi dejavnostmi? Na kakšen način?

Želeli smo se preprosto lotiti detabuizacije smrti v družbi in ljudem pomagati, da bi bili bolj pripravljeni spremljati umirajoče in pomagati tudi v času žalovanja. Nadaljevali smo s predavanji v najrazličnejših okoljih in začeli s tečaji za usposabljanje prostovoljcev za spremljanje umirajočih. Imeli smo tudi nekaj skupin za žalujoče. Poleg tega smo izdali tudi nekaj brošur o spremljanju umirajočih in žalujočih, za katere so nam bili ljudje zelo hvaležni. Mnoge smo morali pozneje ponatisniti. Dejavnost se je vedno bolj širila v druge kraje po Sloveniji Zelo kmalu nam je uspelo pri ZZS doseči, da smo dobili eno plačano mesto za medicinsko sestro za to delo. Še vedno smo večino dela opravljali prostovoljno in z velikim entuziazmom.

Seveda je delo v začetku povsem drugačno kot pozneje. Sčasoma smo dobili prostore, dobili nekaj sredstev in zaposlili nekaj ljudi, najprej v Ljubljani in nato v Mariboru.

O hiši smo začeli razmišljati šele pozneje. Hiša je lahko zelo dragocena, ni pa za hospic nujna. Lahko si jo privoščijo tam, kjer je dovolj sredstev. V našem hospicu so takrat začeli nekateri razmišljati kot o nečem nujno potrebnem. Ko se mi je zdelo, da ostajam sama s svojim razmišljanjem, sem leta 2002 predsedniško mesto oddala v druge roke in odšla iz hospica. Čutila sem, da sem s svojim delom povsod sprožila razmišljanje o skrbi za umirajoče in da se bo to brez mene odvijalo naprej.

 

V nekem intervjuju ste rekli, da ste veseli, da se področje paliative in hospic oskrbe razvija naprej, čeprav včasih malo drugače kot ste si sami zamislili. „Morda manjka zdaj včasih tistega prvotnega idealizma in navdušenja. Ob vsem še kako potrebnem znanju pogrešam včasih neko temeljno skrb za človeka,“ ste zapisali. Kaj ste mislili s tem?

Res sem zelo vesela, da je paliativna oskrba vedno bolj bistven del medicinske oskrbe. Sedaj že od leta 2002 nisem več predsednica Slovenskega društva hospic in spremljam vse dogajanje po medijih in po pripovedovanju mnogih, tako uporabnikov, zdravstvenega osebja in drugih. Včasih se zdi, da je paliativna oskrba za mnoge postala neka niša, kjer lahko uveljavljajo svoje interese, ne da bi sploh imeli temeljni odnos do umirajočega človeka in njegovih svojcev. Seveda to ne velja za večino, za nekatere pa vendarle.

Ob vsem, kar je bilo v medijih napisano ob problemih s hišo hospica, se mi je včasih zdelo, da mnogi govorijo tako, kot da ljudje sploh ne bodo mogli umirati, če ne bo hiše. Hkrati pa je bila hiša za mnoge nekak izgovor, da jim ni bilo treba razmišljati o umirajočih vsepovsod in zanje nekaj narediti.

 

Ali se je po vašem mnenju debata o paliativi preveč spolitizirala? Mislim predvsem na zadnje dogajanje v zvezi s hišo hospica. Kako komentirate zaplete, ki jo spremljajo od samega začetka delovanja?

Ne vem, ali se temu reče spolitiziranje ali kako drugače. Dejstvo je, da se je začelo tudi na tem področju grebatorstvo. Želela bi samo reči, da hiša hospica sploh ni bistvena, da sploh ni nujno potrebna. Ljudje največ umirajo doma, v bolnišnicah in v domovih za stare in povsod tam je treba poskrbeti, da bodo lahko umirali s človeškim dostojanstvom. To je veliko teže kot zgraditi hišo, si pa javno veliko bolj pomemben, če gre za hišo.

 

Še vedno sicer večina Slovencev umre v bolnišnicah. Pogosto se namreč zdi, da želimo za vsako ceno ohranjati in podaljševati svoj obstoj, četudi z agresivnimi terapijami in številnimi stranskimi učinki. Kakšen je vaš odnos do tega?

Prav to je eden največjih problemov. Gre za naš temeljni odnos do življenja in smrti. Veliko več bi pogosto naredili za ljudi, če bi jim spoštljivo pustili umreti. To pomeni, da ne bi za vsako ceno podaljševali življenja tam, ker to ni več mogoče, ampak bi za bolnike storili vse, da bi čas, ki ga imajo še red seboj, lahko preživeli čim bolj mirno in čim bolj kvalitetno. Tu gre seveda za veliko več kot samo za medicinsko oskrbo. Da bi to dosegli, pa je treba spremeniti mentaliteto ljudi in to je delo brez konca.

 

Kaj umirajoči in njegovi svojci najbolj potrebujejo v času zaključevanja življenja?

Pred kratkim me je nekdo vprašal, ali je humano umiranje drago.      Ne, sploh ne. Ni pa tako preprosto. Pomembno je samo, da imaš ob sebi ljudi, lahko samo enega človeka, ki mu ni vseeno, kako je s teboj, ki ne bo zbežal stran, tudi če bo zelo hudo, ki bo znal poiskati pomoč, ki jo boš morda potreboval, ki ti bo pomagal, da ohraniš svoje človeško dostojanstvo do zadnjega trenutka. Vse to so stvari, ki se jih ne moreš naučiti iz knjig in plačati z denarjem. Tu gre za odnos, do sebe in do umirajočega. Gre pravzaprav za duhovnost, ki jo moramo razumeti širše kot samo religioznost.

 

Ali je vas strah smrti? Ali ni konec koncev strah pred smrtjo instinktivno prisoten v vsakem človeku? Kako razmišljati o lastni umrljivosti in končnosti?

Ob svojem delu sem se morala seveda veliko ukvarjati s svojim odnosom do lastne smrti. Ob zavesti, da se bo moje življenje v tej obliki nekega dne končalo, se mi zdi življenje tu in sedaj še več vredno. Se pa vedno znova zelo jasno zavedam, da v tem trenutku še nisem v stanju, ko bi imela občutek, da je smrt blizu. Zato dopuščam možnost, da bom takrat reagirala drugače.

 

Za Nedeljski dnevnik, september 2015

Deli.